我が子の暮らし・思い 記録に/神奈川
http://mytown.asahi.com/kanagawa/news.php?k_id=15000001109280001
知的障害を持つ人の親などでつくる「神奈川県手をつなぐ育成会」が、我が子に関わる様々なことを記録するノート「わたしの記録」を作成した。「一生にわたって子どもの様子がわかる記録を残したい」という思いが結集、親ならではの視点が生きた一冊だ。
A4判38ページのノートは「わたしの紹介」「大人になるまで」「大人になってから」「親なき後のこと」の4部構成。発育記録から生活、行動、好きなこと、嫌いなこと、仕事、趣味、こだわりなど項目は多岐にわたり、単なる記録ではなく、本人や家族の思いもつづることができる。
使いやすいよう様々な工夫をした。年齢を追った構成にして、数ページで本人のその年代での様子が理解しやすいようにしたこともその一つ。また、20歳を過ぎたら本人が記録することを想定し、ルビを振るなど「本人目線」にこだわった。必要な時に情報を取り出したり、後から情報を足したりできるよう、着脱自在のファイル形式にしている。
育成会の依田雍(ちか)子会長(69)ら7人で構成するプロジェクト委員会が、昨年10月から半年間、何度も話し合って工夫を重ねた。自閉症の長男(39)を育てた依田会長は「行政などの相談窓口に行くたびに、生育歴などを聞かれる。あらゆる記録を一冊にまとめておけば便利」と話す。
委員会メンバー全員が障害を持つ子の親。「親亡き後」も、それまでの記録と思いを記しておけば、安心して成年後見人などの支援者に託せるのでは、との思いは共通だ。
ノートには「障害」という言葉を一切使っていない。自閉症や発達障害など、我が子の障害を認めるまでに時間がかかる状況にも配慮した。「障害とは思えないが育て方が難しい、気になることが多い、そんな漠然とした悩みを抱えた人にも抵抗なく使ってほしかった」と依田さん。「たくさんの人の意見を聞きながら、さらに改良を重ねていきたい」と話している。
一部800円(送料別)。申し込みはファクスかメールで。問い合わせは同会事務局へ。




